[ Pobierz całość w formacie PDF ]
P R A C A O R Y G I N A L N A
Joanna Rosińczuk-Tonderys
1
, Ireneusz Calkosiński
2
, Izabela Uchmanowicz
3
, Kamila Hulisz
1
1
Zakład Chorób Układu Nerwowego, Wydział Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu
2
Katedra i Zakład Biochemii Lekarskiej, Wydział Lekarski Akademii Medycznej we Wrocławiu
3
Zakład Pielęgniarstwa Internistycznego, Wydział Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu
P
roblemy codziennego funkcjonowania
chorych na padaczkę
Problems of everyday functioning of people with epilepsy
STRESZCZENIE
Wstęp.
Padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób neurologicznych. Wskaźnik rozpowszechnienia padaczki szacuje się na
1%, co oznacza, że w Polsce zapada na tę chorobę około 400 000 osób. W postępowaniu w przypadku osób chorujących na padaczkę
chodzi głównie o akceptację choroby, umiejętne radzenie sobie z jej następstwami i pomoc w utrzymaniu optymalnego stanu zdrowia.
Cel pracy.
Celem niniejszej pracy jest ocena jakości życia chorych na padaczkę i poznanie psychospołecznego funkcjonowania ludzi
z padaczką w społeczeństwie.
Materiał i metody.
Badania przeprowadzono w Prywatnej Przychodni HiH we Wrocławiu w okresie od marca do czerwca 2007 roku.
Narzędziem badawczym był kwestionariusz jakości życia (QL) według własnego opracowania. Grupę badanych stanowiło 50 dorosłych
osób, u których rozpoznano padaczkę.
Wyniki i wnioski.
Ankietowani ocenili swój stan zdrowia jako dobry. Złe samopoczucie nasilało się wśród ludzi chorujących na padaczkę
5–14 lat (46%). Chorzy na epilepsję bali się wystąpienia kolejnych napadów choroby i czuli się zagrożeni okaleczeniem podczas ataku
(68%). Padaczka powodowała zaburzenia w funkcjach poznawczych chorego — w koncentracji (78%) i zapamiętywaniu (59%). Zdecydo-
wana większość badanych spędzała wolny czas w sposób bierny w otoczeniu rodziny lub przyjaciół. Padaczka była czynnikiem, który
determinował życie towarzyskie. Ograniczała ich możliwości w pracy (26%) i zawieranie nowych znajomości (22%). Nastawienie do choro-
by zależało od tego, jaką chory przejawiał postawę życiową. Optymiści łatwiej akceptowali swoją chorobę i szybciej przystosowywali się
do funkcjonowania w społeczeństwie (18%). Osobom o usposobieniu pesymistycznym trudniej było pogodzić się z tym, że chorują na
padaczkę (82%).
Problemy Pielęgniarstwa 2010; 18 (4): 371–378
Słowa kluczowe:
padaczka, postępowanie lecznicze, funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę
ABSTRACT
Introduction.
Epilepsy is one of the most common neurological diseases. The spreading indicator of epilepsy is estimated at 1%, which
means that in Poland about 400 000 people suffer from this disease. In case of epilepsy the procedure includes acceptance of the disease,
competent dealing with its consequences and help in keeping optimal health state.
Aim of the study.
The goal of this work is assessment of quality of life of patients with epilepsy and getting to know psychosocial functio-
ning of people with epilepsy in the society.
Material and methods.
The research was conducted in the Specialistic Polyclinic ‘H&H‘ in Wrocław from March to June 2007. The research
instrument was a quality of life (QL) questionnaire made per own analysis. The examined group consisted of adults (50 people), who had
been diagnosed with epilepsy.
Results and conclusions.
Respondents assessed their health state as good. Malaise was escalating among people suffering from epilepsy
for 5–14 years (46%). Patients with epilepsy were afraid of occurrence of consecutive bouts and felt endangered with mutilation during
bout (68%.) Epilepsy caused disorders in cognitive functions of patient, in concentration (78%) and in memorizing (59%). Straight majority
of the examined spent their free time in a passive way in the company of family or friends. Epilepsy was the factor which determined their
social life. It limited their skills at work (26%) and making new acquaintances (22%). Attitude to the disease depended on patient’s life
Adres do korespondencji:
dr Joanna Rosińczuk-Tonderys, Zakład Chorób Układu Nerwowego, Wydział Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej
we Wrocławiu, ul. Bartla 5, 51–618 Wrocław, tel. (71) 348 42 10 wew. 132, e-mail: neuro@ak.am.wroc.pl
371
PROBLEMY PIELĘGNIARSTWA
2010, tom 18, zeszyt nr 4
attitude; optimists accepted their disease more easily and adjusted to functioning in the society faster (18%), for people with pessimistic
personality it was harder to accept the fact they suffer from epilepsy (82%).
Nursing Topics 2010; 18 (4): 371–378
Key words:
epilepsy, curative proceeding, social functioning of people with epilepsy
Wstęp
Padaczka jest znana ludzkości od najstarszych wie-
ków. Pierwszym dokumentem dotyczącym tej choroby
jest gliniana tabliczka napisana w języku sumeryjskim,
pochodząca z okresu 1067–1046 p.n.e. [1].
Padaczką nazywa się stan chorobowy, który przeja-
wia się nawracającymi zaburzeniami czynności mózgu
w postaci rozmaitych napadów. Objawy kliniczne na-
padu zależą od tego, jaka struktura czynnościowo-ana-
tomiczna mózgu bierze w nim udział [2].
Przyczyny występowania schorzenia są różnorodne,
mają charakter wrodzony, nabyty i taki, którego nie
można jednoznacznie ustalić. Rozpoznanie padaczki
jest uzasadnione wówczas, gdy napady padaczkowe się
powtarzają i występują samoistnie [3].
Warunkiem podjęcia decyzji o długotrwałym lecze-
niu przeciwpadaczkowym jest pewne rozpoznanie cho-
roby. Podstawową zasadą współczesnego leczenia epi-
lepsji jest monoterapia, czyli posługiwanie się jednym
lekiem. W niektórych przypadkach strukturalnego
uszkodzenia mózgu oraz w padaczce lekoopornej ist-
nieje możliwość operacyjnego leczenia choroby [3].
W postępowaniu w przypadku rozpoznania padacz-
ki ważna jest akceptacja choroby, umiejętne radzenie
sobie z jej następstwami i pomoc w utrzymaniu opty-
malnego stanu zdrowia. Dobra jakość życia to możliwy
do osiągnięcia optymalny poziom zdolności fizycznych,
psychicznych, intelektualnych, a także pełnionych ról
i funkcjonowania społecznego, percepcji stanu zdro-
wia, satysfakcji z życia oraz ogólnego dobrego samo-
poczucia u osoby z określoną chorobą lub w czasie okre-
su leczenia [4].
nariuszu znalazły się także pytania dotyczące sposobu
spędzania wolnego czasu i hobby oraz pytania dotyczące
obaw związanych z zagrożeniem okaleczeniem (upa-
dek) i odczuwanym przez ankietowanych dyskomfor-
tem psychicznym.
Badaniem objęto 50 osób, u których rozpoznano
padaczkę. Grupę badanych stanowiły osoby dorosłe,
średnia wieku wynosiła 37 lat. Najwięcej chorych było
w wieku 28–42 lat — 26 osób — co stanowiło 52% ba-
danej grupy. Osób powyżej 42 lat było 14 (28%), a po-
niżej 28 lat — 10 (20%). Większość badanej grupy sta-
nowiły kobiety — 64% (32 osoby) (tab. 1).
Większość ankietowanych pochodziła z miasta
— 66%. Najwięcej osób uczestniczących w badaniu miało
wykształcenie zawodowe — 48%, średnie wykształce-
nie miało 30% badanych, 18% miało wykształcenie
wyższe, a 4% podstawowe (tab. 1). Ponad połowa an-
kietowanych (76%) pracowała zawodowo, 24% respon-
dentów nie pracowało, a 28% respondentów otrzymy-
wało rentę bądź emeryturę.
U 96% badanych najczęściej występowały napady
częściowe, napady pierwotne uogólnione występowa-
ły tylko u 2% badanych (tab. 2). U 35% badanych na-
pady były spowodowane brakiem snu. Stres wywoły-
wał napady padaczkowe u 33% badanych, duży wysi-
łek fizyczny był przyczyną napadów u 18% ankieto-
wanych (tab. 2 — możliwa była więcej niż jedna od-
powiedź).
Pięćdziesiąt procent ankietowanych choruje na pa-
daczkę 20–24 lata, 28% badanych — 5–9 lat, 16% ba-
danych — 10–14 lat, u 6% ankietowanych choroba trwa-
ła dłużej niż 30 lat.
Pierwszy napad padaczki u 46% ankietowanych
wystąpił w wieku 5–9 lat, u 22% badanych w wieku
20–24 lat, a u 14% ankietowanych w wieku 10–14 lat
(tab. 2).
Z przestawionych danych (tab. 2) wynika, że naj-
większą liczbę respondentów stanowili chorzy, u któ-
rych napady występowały 2–3 razy w miesiącu — 48%,
u 24% badanych napady występowały 5–10 razy w mie-
siącu, 16 i więcej razy w miesiącu napady występowały
u 16% ankietowanych. Poczucie zagrożenia okalecze-
niem podczas ataku miało 68% respondentów, nato-
miast 32% badanych nie odczuwało zagrożenia utraty
zdrowia. Prawie połowa badanych (46%) odczuwała
lekką obawę przed kolejnym napadem, a 36% ankie-
towanych przyznało, że obawia się kolejnego napadu
choroby.
Cel pracy
Celem pracy jest ocena jakości życia chorych na pa-
daczkę i poznanie psychospołecznego funkcjonowania
tych osób w społeczeństwie.
Materiał i metody
Badania przeprowadzono w Przychodni Specjali-
stycznej HiH we Wrocławiu w okresie od marca do
czerwca 2007 roku. Narzędziem badawczym był kwe-
stionariusz jakości życia (QL,
Quality of Life)
według
własnego opracowania. Był on wypełniany w obecno-
ści i przy pomocy prowadzących badania.
Kwestionariusz ankiety zawierał pytania dotyczące
samej choroby, ocenę samopoczucia i trudności dnia
codziennego wynikających z istoty choroby. W kwestio-
372
Joanna Rosińczuk-Tonderys.,
Funkcjonowanie chorych na padaczkę
Tabela 1.
Charakterystyka socjodemograficzna badanej grupy
Table 1.
Sociodemographic characteristic of the study group
Struktura badanej grupy
n
%
Kobiety
32
64
Mężczyźni
18
36
Ogółem
50
100
Wykształcenie
n
%
Podstawowe
2
4
Średnie
15
30
Zawodowe
24
48
Wyższe
9
18
Ogółem
50
100
Wyniki
Wpływ choroby na wybrane aspekty
życia społecznego badanych
Zdecydowana większość ankietowanych (86%) nie
miała prawa jazdy, 14% badanych posiadało umiejęt-
ność prowadzenia samochodu. Spośród osób posiada-
jących prawo jazdy 29% uważało, że padaczka unie-
możliwia prowadzenie samochodu, ale mimo tego robi
to, a 57% respondentów uważało, że choroba nie prze-
szkadza im w wykonywaniu tej czynności (tab. 4).
Spośród ankietowanych 24% uważało, że padaczka
przeszkadza w pracy zawodowej, 76% badanych uwa-
żało, że choroba nie wpływa na ich pracę. Na podsta-
wie zebranych danych stwierdzono, że spośród pracu-
jących ankietowanych ponad połowa (54%) poinfor-
mowała pracodawcę o chorobie, a 46% badanych nie
udzieliło swojemu pracodawcy takiej informacji (tab. 4).
W grupie niepracujących zawodowo ankietowanych
69% nie podejmowało pracy z powodu padaczki, a 24%
ankietowanych stwierdziło, że miało kiedyś problemy
w pracy spowodowane padaczką.
Z analizy danych zestawionych w tabeli 4 wynika,
że 32% ankietowanych spędzało czas wolny, ogląda-
jąc telewizję, 31% badanych w wolnym czasie czyta
książki. Z przyjaciółmi spotyka się w wolnym czasie
27% ankietowanych, a 10% respondentów uprawia
sport. Prawie połowa badanych (35%) spędzała czas
wolny z rodziną, 34% z wąską grupą przyjaciół lub
z kolegami z pracy, 18% respondentów czas wolny spę-
dzało samotnie. Z uzyskanych danych wynikało, że
28% badanych czuło się czasami wyizolowanymi ze
środowiska (tab. 4).
Ocena stanu zdrowia dokonana
przez ankietowanych. Jakość życia u chorych
na padaczkę
Wyniki badań wskazały, że 72% ankietowanych oce-
niło swój stan zdrowia jako dobry, 22% jako zły, a tyl-
ko 6% badanych postrzega stan swojego zdrowia jako
bardzo dobry (tab. 3).
Analizując rezultaty badań, stwierdzono, że 82%
badanych oceniła jakość swojego życia jako średnią,
10% jako dobrą, a 8% badanych oceniło swoją jakość
życia jako złą. Wyniki wskazywały, że 52% ankietowa-
nych raczej nie odczuwało stresu związanego z chorobą,
a 48% badanych miało odmienne uczucia.
W dalszej kolejności przedstawiono ocenę samo-
poczucia respondentów w ciągu ostatniego miesiąca.
Najwięcej osób — 24% ankietowanych — czuło się
zmęczonych podczas ostatniego miesiąca, 20% bada-
nych odczuwało przygnębienie i smutek, kolejne 20%
badanych martwiło się, że wystąpi kolejny napad. Spo-
kój odczuwało 12% ankietowanych, szczęśliwych było
8% respondentów, a 6% badanych deklarowało, że są
pełni życia. Ograniczenie kontaktów towarzyskich ze
względu na chorobę wyraziło 4% ankietowanych, ko-
lejne 4% odczuwało w sobie przepływ energii, 2% re-
spondentów było szczególnie nerwowych, a u kolejnych
2% badanych pojawiły się kłopoty ze zrozumieniem
i rozwiązywaniem problemów (tab. 3).
U ponad połowy badanych (56%) choroba uniemoż-
liwiała ciężki wysiłek fizyczny, a umiarkowany u 40%
ankietowanych. U 74% ankietowanych problemy
z koncentracją występowały tylko czasami, a 60% an-
kietowanych czasem miała kłopoty z pamięcią. Na py-
tanie, czy kłopoty z pamięcią są spowodowane pa-
daczką, 38% respondentów odpowiedziało, że raczej
tak, twierdząco odpowiedziało 22% ankietowanych,
a 32% badanych uważało, że kłopoty z pamięcią nie są
spowodowane padaczką (tab. 3).
Wpływ epilepsji na codzienne funkcjonowanie
i jakość życia badanych
Aż 84% badanych używało choroby jako wymówki,
aby nie wykonywać czynności, na które nie mają ocho-
ty. Ponad połowa ankietowanych (58%) czuła, że pa-
daczka często i bardzo często ograniczała ich niezależ-
ność (tab. 5). Jak wskazują badania, 22% badanych
373
PROBLEMY PIELĘGNIARSTWA
2010, tom 18, zeszyt nr 4
Tabela 2.
Charakterystyka kliniczna badanej grupy
Table 2.
Clinical characteristic of the study group
Typy napadów padaczkowych
n
%
Napady częściowe
48
96
Napady pierwotne uogólnione
1
2
Napady jednostronne lub przeważnie jednostronne
1
2
Inne
0
0
Ogółem
50
100
Czas trwania choroby w latach
n
%
0–4
0
0
5–9
14
28
10–14
8
16
15–19
0
0
20–24
25
50
25–29
0
0
> 30
3
6
Ogółem
50
100
Czynniki wywołujące napady
n
%
Alkohol
6
4
Gorączka
9
7
Przeziębienie, grypa
3
1
Nadwrażliwość na światło
5
2
Brak snu
43
35
Stres
42
33
Stosowanie niektórych leków
0
0
Wysiłek fizyczny
22
18
Ogółem — respondenci udzielali kilku odpowiedzi
130
100
Wiek, w którym wystąpił pierwszy napad padaczki
n
%
0–4
0
0
5–9
23
46
10–14
7
14
15–19
4
8
20–24
11
22
25–29
1
2
> 30
4
8
Ogółem
50
100
Częstość występowania napadów padaczkowych w ciągu miesiąca
n
%
2–3
24
48
5–10
12
24
10–15
6
12
≥ 16
8
16
Ogółem
50
100
Obawa przed kolejnym napadem
n
%
Ta k
18
36
Trochę
23
46
Nie bardzo
7
14
Nie
2
4
Ogółem
50
100
374
Joanna Rosińczuk-Tonderys.,
Funkcjonowanie chorych na padaczkę
Tabela 3.
Subiektywna ocena stanu zdrowia w aspekcie jakości życia chorych na padaczkę
Table 3.
Subjective evaluation of health status in the aspect of quality of life in epilepsy patients
Subiektywna ocena stanu zdrowia
n
%
Wspaniale
0
0
Bardzo dobrze
3
6
Dobrze
36
72
Źle
11
22
Ogółem
50
100
Subiektywna ocena jakości życia
n
%
Bardzo dobrze
7
14
Dobrze
10
20
Średnio
17
34
Źle
12
24
Bardzo źle
4
8
Ogółem
50
100
Chęć do życia
n
%
Ta k
12
24
Raczej tak
31
62
Raczej nie
6
12
Nie
1
2
Ogółem
50
100
Subiektywne poczucie stresu
n
%
Ta k
5
10
Raczej tak
19
38
Raczej nie
23
46
Nie
3
6
Ogółem
50
100
Samopoczucie w ciągu ostatniego miesiąca
n
%
Ograniczenie życia towarzyskiego
2
4
Poczucie przypływu energii
2
4
Raczej cichy/-a i spokojny/-a
6
12
Zmartwiony/-a, że wystąpi kolejny napad
10
20
Szczęśliwy/-a
4
8
Zmęczony/-a
12
24
Przygnębiony/-a i smutny/-a
10
20
Szczególnie nerwowy/-a
1
2
Pełen/Pełna życia
3
6
Ogółem
50
100
Ocena ograniczeń aktywności fizycznej
n
%
Ciężki wysiłek fizyczny
28
56
Umiarkowany wysiłek fizyczny
20
40
Lekki wysiłek fizyczny
2
4
Inne formy codziennej aktywności
0
0
Ogółem
50
100
Subiektywne odczucie kłopotów z pamięcią
n
%
Ta k
4
8
Czasami
30
60
Nie
16
32
Ogółem
50
100
375
[ Pobierz całość w formacie PDF ]